療養日記(SLE)

尊厳と気遣い

共著『思春期サバイバル』年明けに続編出るよ(←この左横にある本) 

・ 10000人の医療・福祉関係者にLGBTのニーズを知ってほしい!

・ シノドスに「LGBTと『異常動物のゆくえ』寄稿
   自死対策シンポジウムに出ます

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今日のクローズアップ現代が重たかった。終末期医療の話。
 

おいらの学生時代の記憶では、アメリカの獣医の世界だと安楽死はファイナルギフトと呼ばれるとても大切なもので、その話をきちんとすることこそが倫理的だということだった。ここが人間の医療とはかなり違うところで、動物は話せないから、動物が苦しむと飼い主は後になってから「自分のせいだ」とすごく考えやすいんだよね。

で、飼い主の自責感や悲嘆を和らげるために、その犬や猫に飼い主がしてあげる最後の贈り物が、大事な人みんなで集まって、優しい思い出と共にお別れをすることだと習った。


大切な人を亡くすと、悲嘆はいつでも、自責の念としても現れる、多かれ少なかれ。自分があーしていれば、こうしていれば、と。でも、人間でのそれは動物と違っていて、それは気兼ねと尊厳の問題だと思う。


同性パートナーの面会権やらの活動をしているおいらだけど、最後だれに会いたいかは微妙な話だなと思う。それは気をつかっちゃうからだと思う。安心してください、大丈夫ですよ的な。大丈夫じゃねぇんだけどね。


昨年は入院中に、間接的にいろんな人の死を見聞きした。自分の極限状態も経験した。


苦しくて話もしたくないときには、家族や友人、好きな人に会いたくもないと思った。結局のところ、自分の場合には、死ぬときに誰を立ち会わせたいかって、「遺された人の立場に立って」どこまで悲嘆を和らげてあげるのかって話なのかもしれない。

どんな最期か知りたいじゃん。自分が残される側だったらさ。


麻酔から覚めて手術室から出てきたとき、おいら家族見て最初に言ったのが「もう帰ってくれ、帰っていい」だったのね。声も出なかったんだけど。

で、翌朝もずっと「とにかくこないでくれ」と、なんとかしてメールを打ちたくて、でもメールさえ打てなくて数時間「くるなー!」って、朝からずっともがいてた。人に会いたくなかった。

結局、最後の最後まで、サービスしたり気を遣ったりするんだなって思ったんだよね。


来ても声出ないし、ショック受けられても困るし、あちこち管通ってるし、さらにパジャマピンクだし、みたいな。。


それとも、そういうことをたくさん繰り返して、人が徐々に死に近づいたときには、周りの人たちも慣れていくんだろうか。家族や大切な人との間に、気遣い以上の何かが育まれたりするんだろうか。

動物はさ、周りの人に気兼ねしないと思うんだよね。
(あーでも、ネコはよそんちで死ぬか?)


イエスが死ぬときに叫んだ言葉は、かっこいい詩編の言葉じゃなくて、文字どおりダサい呪詛の言葉だったって解釈している人がいて、そーいうみっともなさが許容されたほうがいいなと思ったり。


尊厳死の尊厳が、気兼ねの尊厳だとやだよね。

まとまらないけど。


髪を寄付した若者の話

共著『思春期サバイバル』年明けに続編出るよ(←この左横にある本) 

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同病者(SLE)で先日亡くなった若い女の子のメッセージがブログに転載されていて、とても胸を打たれた。


この病気は一時的に脱毛することがある。彼女は二度目に脱毛していったとき、髪がない小さな子どもたちが同じように苦労するだろうからと、たくさん抜けてしまう前にヘアドネーション(髪の寄付)をした。


基本的に、病気になってよかったことというのはあまりないものだと思っているけど、彼女はその経験をうまく他の人への想像力へと活かしたし、自分がそれでも持っているランク(力)をうまくこの社会のために役立てることができたんだろう。 


ある人々が当たり前に持っているものが、他の人にとってそうでないことに気がつけるのは、とても大事なことですね。


文中から引用。よかったらリンク先全文をどうぞ。


「いや、もっといえば、様々なことで苦しんでいる他の人々に目を向けてほしいのです。


自分たちにはあって当然の物、不必要だと思っている物が思わぬ形で他人を助けることだってあると思うのです。今晩、飲み会で使おうと思っていたそのお金を寄付することで助けられる命があるかもしれません。


この世界は今、悲しいニュースであふれています。

もう疲れました。暴力に対抗できるのは暴力ではありません。小さな親切の和を広げることは、急激には世界を変えないでしょう。


でも、確実にそれは広がっていき、一過性ではない親切の連鎖を生み、少しはましな世界に導いてくれると思っています。」


彼女の生き方を見習いたいと思う。

SLE1年目のガイド(5)

共著『思春期サバイバル』年明けに続編出るよ(←この左横にある本) 

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さてさて。「全身性エリテマトーデス(SLE)がわかって1年目の人のためのガイド」ってのを適当に訳していくぜ第5弾です。役に立ててくれる人がいるといいな。


Nancy C. Hanger
Da Capo Press
2003-10-02


下記は、自分の役立ったところから適当にピックアップ訳。

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<7日目 慢性疲労について>

SLEにおいてもっとも厄介なひとつが慢性疲労だ。数週間は続き、いつも疲れて、話している最中にも眠りそうになったり、何を話しているのか分からなくなったりする。周りからは居眠りをしたり怠け者と思われたりするけど、そうじゃなくて、これは慢性疲労によるもの。

似たような病気に慢性疲労症候群があって、こちらのほうがSLEより情報が豊富なので、調べてみると参考になるかも。

具合の悪い日は、ほんとに何もできない。郵便物をとりにいくのも億劫なときは、だれかに頼んで、あとはそれを仕分けして、そのあと数時間は昼寝が必要なことも。ただ、ずっとそうしていくわけじゃない。肯定的に捉えれば、思ったよりもやっていける。

バカげた話と思うかもしれないけど、なるべく肯定的に暗示をかけること。今日1日はいい日になるだろう、気分よく過ごせて、これこれをできるだろうと言い聞かせる。そして小さなゴールを設定する。1日15分でできる家事について書いてあるHPもある。省エネでやる方法がある。

著者は物書きなので、この本を書くのも大変なときがある。そういうときは、日に何文字書くかを決めて、どれくらいかかったかの時間を測る。そして、達成時にクタクタにならなかったら、少しだけ目標を高くする。自分には書けるって言い聞かせることでストレスを減らせた。ほんとにダメな日は何を考えてもダルいのがフツーなので、自分で自分がコントロールできなかったことを責めないこと。まぁ、休むっきゃない。

あと、いつ、何をしてる時疲れるかのグラフを書こうみたいな話。朝より夕方のが調子良ければ、その時間に合わせて作業するとか。眠い時にはクリアに考えられないだろう。

<2週目  薬は友だち>

どんな薬物療法があるかの話。この本は10年以上前のものなので、現時点ではそのまま使えるわけでない部分もあるだろう。ってことで訳は省略。

みんな少なくとも1回ぐらいは「もう薬なんか飲みたくない」と思うもの。だけど、薬は飲むこと。

SLE1年目のガイド(4)5〜6日目

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さてさて。「全身性エリテマトーデス(SLE)がわかって1年目の人のためのガイド」ってのを適当に訳していくぜ第4弾です。役に立ててくれる人がいるといいな。


Nancy C. Hanger
Da Capo Press
2003-10-02


下記は、自分の役立ったところから適当にピックアップ訳。

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<5日目 専門家の使い方>

専門家をうまく使うことについて。
じっと患者らしく耐えるんじゃなくて、運転席に座るのはあなただと思おう。全身性疾患なので、あらゆる専門家と連携が必要になることがある。

主治医は他の人と連携できるのか?オープンに話せるか?安心できる人で、症状を訴えたときにきちんと聴いて適切に対処してくれる人か?きちんと信頼できる専門医を探そう。もし必要なら、他に移りたいと話そう。

医師が何を言ってるのかわからないとき、看護師や病院のスタッフ、友達や家族は力になってくれる。特に疲れてたり、lupus fog(頭にモヤがかかった状態)のときは一緒にいてもらい、症状について話すことや質問の思い起こし、話の整理を手伝ってもらおう。簡単なノートを持っていくのは役に立つ。

意思決定できないときに家族以外の人を伴いたい場合には、あらかじめ契約書、事前指示書を作ろう。また、医療代理人制度を使おう(州ごとに制度は異なるので調べて)。

あと、医者に行くタイミングについて。ちょっとのことなら痛み止めとかお風呂に入ったりで改善するかもと思いがちだけど、それだけじゃダメなことがある。絶対無視しちゃダメなサインは心臓の痛みとか、急な足のむくみとか、呼吸困難とかモロモロ。認識しときましょう。

<6日目  繊維筋痛について>

SLEとは別物だが併発することのある病気。とにかく痛い。どうやって痛みを減らしたり、痛みと付き合ったりするか(今のところ自分にはないのですっ飛ばした)。



SLE1年目のガイド⑶3〜4日目

共著『思春期サバイバル』年明けに続編出るよ(←この左横にある本)

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さてさて。「全身性エリテマトーデス(SLE)がわかって1年目の人のためのガイド」ってのを適当に訳していくぜ第3弾 です。役に立ててくれる人がいるといいな。


先日は年内最後の外来でした。薬局の人に顔パスできるようになった。


Nancy C. Hanger
Da Capo Press
2003-10-02


下記は、自分の役立ったところから適当にピックアップ訳。

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<3日目 SLEの受容について>

SLEを持って生きることを受容するとは、SLEの自分を受け入れるだけでなく、家族や友人にどうサポートしてもらい、症状に圧倒されない暮らしができるかということ。かれらは知識がないうちは、症状を軽くみたり気のせい扱いしたりすることもあるが、知れば助けてくれる。特に具合が悪くなった時は、自分でも気がつかないサインに周りが先に気がつくこともある。無意識にうなってるとか。

あと、自助グループの仲間はほんとに心強い。でも具合が悪いときにはミーティングにもいけないので、そんなときはネットで仲間につながるのがいい。専門家がちゃんといるグループがいい。

<4日目 ストレスについて>

いつ再燃するかわからず、周囲から普通に動けると勘違いされ続けることはストレス以外の何者でもない。自分のストレスを減らすように周りの人を助けること。ストレスは病気の再燃の要因にもなりやすい。

何をするときストレスで、どんなときリラックスするか棚卸ししよう。楽しいことも、ときにはストレスになる。仕事でのストレスを減らす余地があるか検討しよう(ないこともある)。方法は4つだ。
\嫻ぜ圓亡超を変えるよう頼む
▲侫譽奪スやパートタイムにする
在宅の仕事にする
づ梢Δ垢

たとえば昼寝用にソファを使っていいとか、朝遅く来られて夜は早く抜けられるとかを申し出よう。ストレスを減らせば長く働けることをアピールしよう。でも、収入が減ることは避けられないことも多いにある。以前のような人生でなくなったという現実はつらいものだ。フリーランスやコンサルタント、在宅ビジネス、執筆業などに切り替える人も多い。自助グループで、周りのみんなに聞いてみよう。

家でのストレスを減らすことも大事。たいてい我々は病気には見えないので、教育が必要になる。相手はエスパーじゃないから、どうしたらいいかを話そう。壊れたレコードみたいに繰り返すけど、とにかく周りの力を借りよう。朝がダメなら、朝食は作れないとか、ネコのトイレを片付けるのは感染症のリスクから別の人に頼むとか。


SLE1年目のガイド⊇蘰・二日目

共著『思春期サバイバル』好評発売中です(←この左横にある本です)。 

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 シノドスに「二歩先はゾンビ」連載中! 
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来週ですが、岡山に行くことになりました。お近くの方、よかったら構ってください。

さてさて。昨日に引き続き、
「全身性エリテマトーデス(SLE)がわかって1年目の人のためのガイド」ってのを適当に訳していくぜ第2弾です。今日はいよいよ診断1日目だ。
診断1日目の人間が、この専門書をひらけるのか物理的には謎です。笑

The First Year: Lupus: An Essential Guide for the Newly Diagnosed
Nancy C. Hanger
Da Capo Press
2003-10-02




下記は、自分の役立ったところから適当にピックアップ訳。

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<1日目  とうとう診断がやってきた!>

診断がつくまで「気のせい」とか「おかしいのはあんた」と言われてつらかった経験をみんなしている。わかりにくい病気だから診断に時間かかったり誤診されたりすることも多い。

でもほんとにこれは病気だったってわけ。
で、「全身性エリテマトーデス」って響きは怖い。昼ドラじゃ「死の病」扱いだし。たしかに何十年か前ならそれは事実だったけど、いまではSLEで死ぬ確率はトラックにひかれるぐらいだ(そして筆者は閑静な住宅街に住んでいるのだ)。一般より具合が悪いことは多くても、ほぼ寿命まで生きられる。何千もの仲間がこの病気とともに歳を取っている。

※この他に様々な症状の紹介(関節痛や発熱、疲労、光線過敏、脱毛、腎障害など)が続きます。

<2日目: マジ落ち込むわ…>

治らない疾患を持つことは、グリーフ(悲嘆)のプロセスに似ている。怒りや否認、検査や病院に行くのがいやになる気持ちがわいてくる一方で、病気と付き合うコーピング術や、毎日をSLEと生きることへの受容も徐々に進んでいくでしょう。

この診断を認めたくないのは普通の反応。でもさ「気のせい」とか「また大げさな」とか言われるのは、もう十分じゃんね?

診断を聞いて憂うつになってもおかしくない。事実、慢性疲労の病気になる人は、頻繁にうつになる。具合わるいと訴えれば、やっかいもの扱いされるのに、強く訴えないと、見た目はフツーだから周りからはわかってもらえない。自分を助けようとするたびにくじかれる思いに、みんなもがいている。わー超ジレンマー。

私からのアドバイスはひとつ。難しいことかもしれないけれど「勇敢であれ」ってこと。とにかく自分を助けようとし続ける勇敢さをもとう。友達や家族を教育して味方にしよう。サポートチームをつくろう。同じ病気の友達もすごく力になるだろう。助けを求めよう。

どうしてもつらければ、心理職や医師に頼るのもいい。特に体の痛いときは、ほんとに落ち込みやすい。精神科医、セラピストに助けを求めよう。それは頭がおかしくなった証拠ではなく、あなたが他人に頼れるくらい賢い人間だって証拠。サポートチーム・仲間がいれば、この病気と付き合うことは可能だ。


(おいらのコメント)
おいらは、もともと獣医学科だったこともあって、大学病院受診の時点(熱が出ておかしい)には膠原病を疑ってました。ウィキペディアとか読んでて、自分から「尿検査もしましょうよ」とか「レイノー現象ってのもあるんですよ。関係ありますかね?」とか医師に言ってたくせに 「関係ありますね」と言われたら冷や汗が出たし、イヤだと思ったわ(苦笑)とりあえず、そうそう死ぬ病気じゃなくてよかったです……。

 

SLE1年目のガイド〜綾颪

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来週ですが、岡山に行くことになりました。お近くの方、よかったら構ってください。

さてさて。去年の今頃はエンドレス風邪状態だったんですが、現代医学のおかげで年越しできそうです。
2015年はとんでもなかったぜ(総括するにはまだ早いw)。

んで、先日からある本を読んでいます。英語です。こちら。

The First Year: Lupus: An Essential Guide for the Newly Diagnosed
Nancy C. Hanger
Da Capo Press
2003-10-02
「全身性エリテマトーデス(SLE)になっちまった1年目のやつらに送る先輩からのガイド」というやつです。


診断されてからの1日目〜7日目、最初の1か月、半年と、サバイブしていくための知識とノウハウ、愛がつまった1冊で、おいらにはすごく励みになった。でもなにしろ英語文献なので、みんなと分かち合うのも大変。

てなわけで、自分が参考になったところだけ、適当に訳してピックアップしていくことにします。
日本語でもこいう本ほしいね。
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<まえがき>
診断されたら怖いし、字面に圧倒されるよね。著者は10年前に具合が悪くなった。全身の筋肉が痛くて、疲れ果てて、働けなくなった。医者は気のせいだという。自分のあたまがおかしいのかと思い、一年かかってようやくSLEがわかった。そのあと関連しているシェーングレン症候群とレイノー症候群もわかった。

しかし、こういうのがあっても人生は楽しめる。いまでは、末端神経障害のせいで私がめちゃくちゃ不器用になったときのことを、友達はネタにしている。SLEは人生の終わりじゃない。SLEと一緒に生きるのはあなたの仕事で、簡単な時も難しい時もあるでしょう。どんな仕事もそうであるように。

12ステップには「今日この日」というスローガンがある。SLEと生きるのにも通じている。小さな一歩を歩めば、それは思うほど圧倒されるようなシロモノではないよ。

(おいらのコメント)
自分も入院初日に12ステップ(アルコール依存症者のミーティングなどに使われるもの)を参考にしたので、読んでいて同じやんとビビった。12ステップはさすが百戦練磨やなぁ。
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言語化はむずかしい

共著『思春期サバイバル』好評発売中です(←この左横にある本です)。 

・ 10000人の医療・福祉関係者にLGBTのニーズを知ってほしい!
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 シノドスに「二歩先はゾンビ」連載中! 

・ 11月に札幌いき ますよ 
・ 12月に岡山いきますぜ 
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1ヶ月ぶりの外来。前回、抗核抗体(自分で自分を攻撃してしまう血中パンクス濃度)があがっていて様子見だったので、場合によっちゃステロイド増薬だなとビビりながら通院。

んで、採血されてしばらくたったのち、診察室にはいると
「遠藤さん、最近だるいでしょ」
と主治医にきかれる。やべ、もろもろの冒険のしすぎがばれたか、とさらにビビると、なんでも8月からはじめた免疫抑制剤(ネオーラル)があんまり効いていないらしいと。

てなわけで、ステロイドは5ミリでキープ、さらに免疫抑制剤の量をふやしつつ、それでダメなら別の薬っちゅーことになりそうっす。薬との相性ってむずかしいのなー。

ちなみに、別の薬というのは、例の月額6万円薬だったりして。
毎月、台湾旅行いけるじゃんね!!!
できれば、私、そうでないほうがよいのですが。

そして、やはり、自分だるかったのか。
自分の体調が、自分であまりよくわからない・・・。
仕事終えて帰ると、ほぼ何もできない日が続いているし、のろのろしたいんだけど、だるいのはあくまで主観というか、うまく言葉につながらない。周りから「だるそう」と言われると、はじめて自信をもって自分の状況を言語化できるという。笑



 

ランダム・ウォーカー

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1ヶ月半ぶりの外来だったのだが、抗核抗体の値があがっていた。プチ悪化である。
抗核抗体とはSLEの病勢の指標であって、自分のDNAを攻撃してしまう抗体のことだ。他の指標については正常値なので、そこまで深刻ではなさそうだが、ステロイドは5mgのまま様子見となった。

ステロイド5mgというのが、そもそも、かなり軽い状況だろう。
とはいっても、不気味は不気味だ。

よく、小さな子どもが、何か悪いことがおきると自分のせいだと思い込んでしまうという話がある。病気についても、良くなったり悪くなったりすることを、自分の周りで起きている現象とむすびつけて、とかく考えてしまいがちだ。いわく、仕事の人間関係がどうだったからとか、食生活がジャンクだったのではないか、といったことだ。でも、実際のところ二郎ラーメンを何度か食べたところで、膠原病が再発するはずもなく、現実におきていることは「ランダム・ ウォーカー」の歩みのようなものなんだろう。

酔っ払いが歩くように、ふらふらと動くものに、いちいち気を取られているとやっていられない。時間ごとに上下する株価に気を取られて、そのたびに売買を繰り返していたら、たいていの投資家は損をしてしまうだろう。短期的な上下よりは、長期的な目線で考えたほうがいい。

おそらく、このSLEという病気についても似たようなことが言えて、自分がきちんと、自分なりに理解した節制をしているという意識や小さなコントロール感が重要なのであって、あとは大きな流れの中で考えていくほうがいいだろう。

ちなみに、療養開始してから半年を過ぎ、自分の体調の調整についてはだいぶ経験値をつんできたと自負している。一方で、他人への「説明」は難しい。膠原病は100人100病なので、「膠原病の友達がいる」という話やアドバイスは役にたたないことが多いし(膠原病に詳しければ、そもそも「役にたたないこと」に気がつくはずだ)、すっかり元通りのようだとあまりに強調されるのも、難病なのだからあれやこれが心配だと言われるのも困る。おれの病気のつきあいかたは、どのように医師に相談するのか、他人を頼るのかを含めて、あなたよりもおれのほうが詳しいのだ。そういうことを、ちゃんと踏まえて尊重してくれる人がいてくれると心強い。

なんだか、この前の、アフリカのLGBT支援みたいな話につながるけれど。笑

ゆるやかに、自己抗体が下がってくれることを次回に期待して。





 

手術直前にカミングアウトした同性カップルの話

共著『思春期サバイバル』好評発売中です(←この左横にある本です)。 

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・ 南アフリカのLGBTの話を聴こう

・ 11月に札幌いきます
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ウェブマガジンのSynodos(シノドス)に連載している「二歩先はゾンビ」。
ダブル・マイノリティに陥ってしまった人々の血と涙(と笑い)のノンフィクションですが、本日第二弾が出ました。

手術の直前に、親にカミングアウトせざるをえなかった同性カップルの友だちの話です。

二歩先はゾンビvol.2 「手術直前にカミングアウト」
 
カミングアウトというと、自分のマイノリティ性を隠さなくても食っていける/生きていける「強い人間」の考えることだ、あるいは勇気や価値観による本人の選択だと捉えられる風潮があるように思うけれど、実際には障害や病気、さまざまなマイノリティ性を持った人たちが「人間として最低限の尊厳を持って生きていく」ために、ときにはどうしても必要なものだったりもする。

カミングアウトとは、ある意味では「弱くされたとき」にこそモノを言うものだ、と思う今日この頃。


 

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遠藤まめた

LGBTの若者支援と自殺対策に取り組むFTMトランスジェンダー。SLE(自己免疫疾患)持ち。

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